Pilotierung und Evaluation einer partizipativen Patientenakte in der Psychiatrie und Somatik (PEPPPSY)

Über open notes

Das Teilen klinischer Verlaufsnotizen (eng. open notes) geht zurück auf eine us-amerikanische Forschungsinitiative mit dem Namen “OpenNotes” an der Universität Harvard (Boston, USA). Das Anliegen geteilter Notizen ist es, Patient*innen einen Zugang zu persönlichen Gesundheitsinformationen und ihrer individuellen, fallbezogenen medizinischen Dokumentation zu ermöglichen. Durch die Nutzung von elektronischen Gesundheitsakten (Electronic Health Records – EHR) und deren teilweise Verfügbarmachung über eine sichere Webanwendung, soll Patient*innen der Zugang zu den vorgenannten Informationen erleichtert werden.

In Deutschland stützt sich das Recht auf Einsichtnahme medizinischer Akten auf die informationelle Selbstbestimmung, welche im Patientenrechtegesetz (§§ 630 A BGB FF) verankert ist. Die Einsicht kann nach deutschem Recht lediglich verwehrt werden, wenn dadurch die Gefahr einer erheblichen gesundheitlichen (Selbst-)Schädigung besteht.

Über PEPPPSY

PEPPPSY ist ein Projekt am Zentrum für Versorgungsforschung an der Medizinischen Hochschule Brandenburg (MHB; Laufzeit: 6/2021 - 12/2023). PEPPPSY steht für “Pilotierung und Evaluation einer partizipativen Patientenakte in der Psychiatrie und Somatik”. PEPPSY ist der erste open notes Pilot in der psychiatrischen Versorgung in Deutschland. An der Hochschulambulanz für Allgemeinmedizin der Universität Witten/Herdecke wird außerdem ein weiterer Pilot bereits seit 2019 angeboten. PEPPPSY wurde und wird in Zusammenarbeit mit der Technisch-Naturwissenschaftlichen Universität Norwegens (NTNU, Trondheim, Norwegen) entwickelt. PEPPPSY ist außerdem Teil einer Arbeitsgruppe an der MHB, die sich mit Fragen der Digitalisierung der psychiatrischen Versorgung befasst (IAG Mental Health Policy & Digital Mental Health).

Das Besondere des PEPPPSY-Piloten ist, dass dieser auf Basis partizipativer Design Workshops entwickelt wurde. Das bedeutet, dass Patient*innen und Mitarbeiter*innen den Funktionsumfang und die Gestaltung des Piloten konkret mitbestimmen konnten. PEPPPSY wurde und wird demnach in mehreren Stufen iterativ entwickelt.

Während PEPPPSY 1.0 an nur einer Klinik angewandt werden konnte, verfügt PEPPPSY 2.0 über die Möglichkeit, an mehreren Kliniken genutzt zu werden. Außerdem können Nutzer*innen die open notes der Mitarbeitenden (z.B. Ärzt*nnen, Pfleger*innen, Psycholog*innen) seit der Version 2.0 kommentieren. Schließlich gibt es in der aktuellen Version auch klinikspezifische Öffnungszeiten.

PEPPPSY wird im Rahmen der aktuellen Pilotphase (10/2022 - 12/2023) an mehreren Kliniken erprobt. Mit dabei sind die Klinik für Neurologie und die Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie in der Immanuel Klinik Rüdersdorf sowie die Klinik für Psychiatrie Bremen Ost. Während PEPPPSY 1.0 im teilstationären psychiatrischen Setting entwickelt und pilotiert wurde, wir PEPPPSY 2.0 sowohl im ambulanten und stationären Setting verschiedener Fachbereiche erprobt.

Begleitforschung

Ziel der Studie ist es, open notes im Rahmen einer Pilotierung in der psychiatrischen und somatischen Versorgung zu testen. Im Rahmen der Begleitforschung werden studienteilnehmende Proband*innen bzgl. ihrer Erwartungen, Meinungen, wahrgenommenen Effekte und Hürden bei der Umsetzung von open notes befragt. Zu den Proband*innen gehören sowohl Patient*innen psychiatrischer, psychotherapeutischer und somatischer Klinken als auch das in den beteiligten Einrichtungen beschäftigte medizinisch, psychologisch, therapeutisch und pflegerisch tätige Personal.

Die Studie verfolgt einen partizipativen Ansatz, d.h. Rückmeldungen von Patient*innen und den Mitarbeitenden zu den Nutzungsbedingungen und zur technischen Anwendung werden in den Entwicklungsprozess der Web-Anwendung eingebunden, um diese weiterzuentwickeln und zu verbessern.

Einem Mixed Methods Ansatz folgend werden qualitative und quantitative Methoden während der Datenerhebung an den beteiligten Kliniken kombiniert. Darüber hinaus wird in einem bundesweiten Online-Survey eine umfassende Erhebung der Einstellungen, Bedenken und Anregungen von Mitarbeitenden in psychiatrischen und psychotherapeutischen Einrichtungen zum Thema der geteilten Dokumentation durchgeführt.

Durch die Ergebnisse werden Einblicke in die Chancen, Hürden und Einstellungen der Nutzenden zu open notes erwartet. Faktoren für eine erfolgreiche Implementierung in Deutschland können aus der Pilotphase abgeleitet werden. Damit kann die Studie dazu beitragen, die Transparenz in der Arzt-Patienten-Kommunikation und die Gesundheitskompetenz der Patient*innen zu stärken.

Die Studie ist beim Deutschen Register Klinischer Studien (DRKS) registriert. Weitere Details zum Studiendesign sind der Homepage des DRKS zu entnehmen.

Wie kann ich PEPPPSY benutzen?

Falls Sie bereits über Zugangsdaten zu PEPPPSY verfügen, klicken Sie hier, um sich anzumelden. Falls Sie Schwierigkeiten bei der Anmeldung haben, senden Sie bitte eine Nachricht an info@pepppsy.de.

Wenn Sie Patient*in der Immanuel Klinik Rüdersdorf oder des Klinikum Bremen Ost sind, können Sie PEPPPSY möglicherweise benutzen. Bitte senden Sie uns hierzu eine Nachricht an info@pepppsy.de.

Sind Sie Ärzt*in oder Therapeut*in und möchten im Rahmen Ihrer Klinik bzw. Praxis open notes anbieten und dazu PEPPPSY nutzen, wenden Sie sich bitte ebenfalls an info@pepppsy.de.

Wir freuen uns über Ihre Nachricht!

Publikationen

Wie folgt sehen Sie eine Übersicht der Publikation, die bisher im Zusammenhang mit open notes im Rahmen von PEPPPSY und der Arbeitsgruppe “Mental Health Policy & Digital Mental Health” entstanden sind:

Schwarz, J., Bärkås, A., Hägglund, M., Blease, C., & Hochwarter, S. (2021). Sharing Clinical Notes and Electronic Health Records with People Affected by a Mental Health Condition: Scoping Review. JMIR Mental Health, 8(12). doi:10.2196/34170

Hochwarter, S., Fehler, G., Muente, C., Eisenmann, Y., Heinze, M., Hibsch, C., & Schwarz, J. (2022). Design of a Patient-Accessible Electronic Health Record System in Mental Health. In Challenges of Trustable AI and Added-Value on Health (pp. 583-584). IOS Press. doi:10.3233/SHTI220534

Gibson, M., Halvorsen, M., Joner, M. A. A., Lehne, M., Stautland, E. R., Svensson, G., Thevik, H., Fehler, G., & Hochwarter, S. (2022). Pilot Testing and Evaluation of Participatory Patient Record in Psychiatric Care. In Scandinavian Conference on Health Informatics, 216–217. doi:10.3384/ecp187039

Schwarz, J., Esch, T., Hötger, C., Heuser, I. (2022) [OpenNotes in Mental Health - Debate: Pro - Kontra]. Der Nervenarzt, 93. doi:10.1007/s00115-022-01357-4

Meier-Diedrich, E., Davidge, G., Hägglund, M., Kharko, A., Lyckblad, C., McMillan, B., ... & Schwarz, J. (2023). Dokumentationsveränderungen durch einen patientenseitigen Zugang zur elektronischen Patientenakte: Protokoll für ein Scoping Review und erste Ergebnisse. In 4. Brandenburger Kongress für Versorgungsforschung, Medizinische Hochschule Brandenburg. doi: 10.13140/RG.2.2.24793.49765

Meier-Diedrich, E., Davidge, G., Hägglund, M., Kharko, A., Lyckblad, C., McMillan, B., ... & Schwarz, J. Does Patient Access to Electronic Health Records Change Documentation? Protocol for a Scoping Review. In JMIR Res Protoc 2023;12:e46722. doi:10.2196/46722

Team und Kontakt

Name Funktion Kontakt
Dr. Julian Schwarz Projektleitung und -management julian.schwarz@mhb-fontane.de
Eva Meier-Diedrich Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Ansprechpartnerin PEP.AGE-Studie eva.meier-diedrich@mhb-fontane.de
Justin Speck Studentischer Mitarbeiter, Softwareentwicklung justin.speck@mhb-fontane.de
Jonas Wördemann Promovend, Medizin, studentischer Mitarbeiter jonas.woerdemann@mhb-fontane.de
Mareike Weibezahl Promovendin, Ärztin mareike.weibezahl@mhb-fontane.de
Prof. Dr. Martin Heinze Projektverantwortung
Assoziierte Forscher*innen

Impressum

Dr. Julian Schwarz
Zentrum für Versorgungsforschung
Medizinische Hochschule Brandenburg
Seebad 82/83
15562 Rüdersdorf

Phone: 0176 22 65 26 28
Mail: julian.schwarz@mhb-fontane.de